A icterícia neonatal é uma condição clínica caracterizada por coloração amarelada da pele e mucosas devido ao acúmulo de bilirrubina, frequente nos primeiros dias de vida e associada à adaptação fisiológica neonatal. Contudo, níveis elevados de bilirrubina podem exigir intervenção, como fototerapia. Quando realizada em domicílio, insere familiares nos cuidados terapêuticos, tornando essenciais orientações claras e comunicação adequada. Dúvidas sobre condição e tratamento podem coexistir com medo, insegurança e sentimento de culpa. Este trabalho objetiva relatar uma experiência longitudinal no contato e orientação de familiares de recém-nascidos submetidos à fototerapia domiciliar, com ênfase na educação em saúde, comunicação e acolhimento.

A experiência ocorre desde 2021, em São Luís, Maranhão, em um serviço de disponibilização domiciliar de equipamentos de fototerapia prescritos por pediatras. A atividade envolve transporte e instalação, demonstração prática de seu funcionamento e orientações aos responsáveis quanto ao posicionamento adequado em relação ao bebê, temperatura e uso da proteção ocular. Durante orientação, busca-se verificar a compreensão dos familiares, esclarecer dúvidas e fornecer informações gerais sobre icterícia em linguagem acessível, direcionando questões clínicas individualizadas ao pediatra. Ao longo dos anos, percebeu-se que as demandas ultrapassavam aspectos operacionais do tratamento. Questionamentos sobre as causas da icterícia associavam-se a manifestações de medo, insegurança, choro e até culpa materna. Logo, escuta e acolhimento passaram a integrar a experiência, incluindo a explicação de que a fototerapia é frequentemente utilizada na assistência neonatal, buscando reduzir a insegurança sem minimizar a condição individual. Após ingresso no curso de medicina, em 2025, situações antes percebidas empiricamente passaram a ser reinterpretadas sob perspectiva da educação em saúde e da comunicação centrada na família.

A experiência demonstrou que orientar não se restringe à transmissão de instruções técnicas: explicar o uso do equipamento, verificar a compreensão, esclarecer dúvidas em linguagem acessível e reconhecer manifestações de insegurança constituíram oportunidades de educação em saúde no ambiente domiciliar. Logo, uma demanda inicialmente técnica pode estar acompanhada de necessidades informacionais e emocionais dos familiares. Essa percepção possui respaldo na literatura, que aponta a educação parental como facilitadora da fototerapia domiciliar e a insegurança dos responsáveis como potencial barreira. A formação médica possibilitou ressignificar uma vivência anterior à graduação, aproximando conhecimentos acadêmicos de competências comunicacionais, empatia e cuidado centrado na família. Portanto, a fototerapia neonatal domiciliar envolve demandas que ultrapassam o manejo técnico, sendo educação em saúde, comunicação acessível e acolhimento elementos que favorecem compreensão e segurança durante o tratamento.